
Ein Leben mit Dysautonomie kann ein Albtraum sein, wenn sie unbehandelt bleibt.
Wir wollen das Leben der Menschen verbessern, indem wir das Bewusstsein für diese Krankheit und ihre Begleiterscheinungen schärfen.
Wer wir sind
Wir sind eine Gruppe von Ärzten und Patienten aus Mexiko, die sich zusammengeschlossen haben, um das Bewusstsein für Dysautonomie und ihre Folgen zu schärfen, finanzielle und medizinische Unterstützung bei der Suche nach einer Diagnose und einer Behandlung für Dysautonomie oder verwandte Erkrankungen zu leisten, Erfahrungsberichte von Patienten zu teilen, die mit Problemen infolge von Dysautonomie zu kämpfen hatten, und zu der Fülle an Informationen beizutragen, die derzeit über Dysautonomie, ihre Ursachen, Symptome, Medikamente, Diagnosemöglichkeiten und Anpassungen des Lebensstils verfügbar sind, um Menschen dabei zu helfen, ihre Lebensqualität wiederzuerlangen.
Unsere Aufgabe ist es, über Dysautonomie aufzuklären, damit Millionen von Patienten auf der ganzen Welt ihre Krankheit erkennen, eine richtige Diagnose erhalten, behandelt werden und ihre Lebensqualität wiedererlangen können.
Wie es begann
Diese Sensibilisierungskampagne ist das Ergebnis von Fátimas Geschichte. Geboren und aufgewachsen in Mexiko-Stadt, war sie Anfang 2020 ein gesunder Teenager, als sich ihr Leben von einem Tag auf den anderen dramatisch veränderte. Fátima klagte über starke Schmerzen im Magen, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Blähungen und eine langsame Motilität. Nachdem sie innerhalb von zwei Jahren wahrscheinlich mehr als 50 Ärzte verschiedener Fachrichtungen aufgesucht hatte, wurde bei ihr Gastroparese diagnostiziert, eine gastrointestinale Funktionsstörung, die in der Regel durch Diabetes verursacht wird und als unheilbar gilt. Fátima wurde jedoch negativ auf Diabetes getestet, und die Ärzte waren sich nicht sicher, was die Ursache für diese ungewöhnliche Störung war.
Drei Jahre vergingen seit dem Beginn ihrer Symptome, und kein einziges Medikament konnte ihre Schmerzen oder ihre Übelkeit beseitigen, was ihr großes Leid verursachte. Eines Tages beschloss Fátima jedoch, sich wegen anderer Symptome, die offensichtlich nicht mit der Gastroparese zusammenhingen, auf Dysautonomie testen zu lassen, und das Ergebnis fiel positiv aus. Daraufhin begann sie mit der Einnahme von Medikamenten gegen diese Störung, und einige Wochen später war ihre „unheilbare“ Gastroparese verschwunden. Völlig verschwunden, ohne jegliche Symptome. Nach Gesprächen mit einigen Kardiologen und Neurologen, die sich mit Dysautonomie auskennen, stellte sich heraus, dass ihre Gastroparese ein Symptom der Dysautonomie war. Angesichts dieser für sie neuen Informationen beschlossen Fátima und ihre Familie, das Bewusstsein für diese Krankheit und die daraus resultierenden Beschwerden zu schärfen, um zu verhindern, dass andere Menschen jahrelang leiden, ohne eine Antwort auf ihre Symptome zu erhalten, wie es bei Fátima der Fall war.
Wollen Sie mehr über Dysautonomie erfahren?
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