Vivir con disautonomía puede ser una pesadilla si no se trata.

Queremos mejorar la vida de las personas creando conciencia sobre este trastorno y sus condiciones relacionadas.

Quiénes somos

Somos un grupo de médicos y pacientes de México que nos unimos para crear conciencia sobre la disautonomía y sus implicaciones, brindar apoyo financiero y médico para encontrar un diagnóstico y un tratamiento para la disautonomía o condiciones relacionadas, compartir testimonios de pacientes que han enfrentado problemas derivados de la disautonomía y contribuir a la información actualmente disponible sobre la disautonomía, sus causas, síntomas, medicamentos, formas de diagnosticarla y ajustes en el estilo de vida, para ayudar a las personas a recuperar su calidad de vida.

Nuestra misión es educar sobre la disautonomía para que millones de pacientes en todo el mundo puedan identificar su condición, obtener un diagnóstico correcto, recibir tratamiento y recuperar su calidad de vida.

Cómo empezó

Esta campaña de concientización es el resultado de la historia de Fátima. Fátima nació y creció en la Ciudad de México. Era una adolescente sana a principios de 2020 cuando, de un día para otro, su vida cambió drásticamente. Fátima comenzó a reportar fuertes dolores de estómago, náuseas, falta de apetito, inflamación y motilidad lenta. Después de visitar probablemente a más de 50 médicos de diversas especialidades en dos años, le diagnosticaron gastroparesia, un trastorno funcional gastrointestinal generalmente causado por diabetes y supuestamente incurable. Sin embargo, Fátima dio negativo en la prueba de diabetes y los médicos no estaban seguros de la causa raíz de este trastorno poco común.

Pasaron tres años desde el inicio de sus síntomas y ningún medicamento funcionó para eliminar sus dolores ni sus náuseas, lo que le causaba un sufrimiento inmenso. Sin embargo, un día Fátima decidió hacerse una prueba de disautonomía por otros síntomas aparentemente no relacionados con la gastroparesia, y el resultado fue positivo. En consecuencia, comenzó a tomar medicamentos para este trastorno y un par de semanas después, su gastroparesia “incurable” había desaparecido. Desapareció por completo, sin ningún síntoma. Resulta que, después de hablar con algunos cardiólogos y neurólogos familiarizados con la disautonomía, su gastroparesia era un síntoma de disautonomía. Con esta información nueva para ella, Fátima y su familia decidieron crear conciencia sobre este trastorno y las condiciones que lo acompañan para evitar que otras personas sufran durante años sin una respuesta a sus síntomas, a diferencia de Fátima.

¿Quieres conocer más sobre la disautonomía?

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