Vivere con la disautonomia può essere un incubo se non trattato.

Vogliamo migliorare la vita delle persone sensibilizzando su questo disturbo e le condizioni ad esso correlate.

Chi siamo

Siamo un gruppo di medici e pazienti messicani che si sono riuniti per aumentare la consapevolezza sulla disautonomia e le sue implicazioni, fornire supporto medico e finanziario per trovare una diagnosi e un trattamento per la disautonomia o condizioni correlate, condividere testimonianze di pazienti che hanno affrontato i problemi derivanti dalla disautonomia e contribuire alla ricchezza di informazioni attualmente disponibili riguardo alla disautonomia, alle sue cause, ai sintomi, ai farmaci, ai modi di diagnosticarla e agli aggiustamenti dello stile di vita, per aiutare le persone a ritrovare la qualità della vita.

La nostra missione è educare alla disautonomia in modo che milioni di pazienti in tutto il mondo possano identificare la loro condizione, ottenere una diagnosi corretta, ricevere cure e ritrovare la qualità della vita.

Come è iniziato

Questa campagna di sensibilizzazione è il risultato della storia di Fátima. Nata e cresciuta a Città del Messico, era un'adolescente in buona salute all'inizio del 2020 quando, da un giorno all'altro, la sua vita è cambiata radicalmente. Fátima ha iniziato a riferire forti dolori allo stomaco, nausea, mancanza di appetito, gonfiore e motilità lenta. Dopo aver visitato probabilmente più di 50 medici di varie specialità in due anni, le fu diagnosticata la gastroparesi, un disturbo funzionale gastrointestinale generalmente causato dal diabete e presumibilmente incurabile. Tuttavia, Fatima risultò negativa al diabete e i medici non erano sicuri circa la causa principale di questo raro disturbo.

Sono trascorsi tre anni dall'inizio dei suoi sintomi e nessun farmaco ha funzionato per eliminare il dolore o la nausea, causandole un'immensa sofferenza. Tuttavia, un giorno Fátima decise di sottoporsi al test per la disautonomia a causa di altri sintomi apparentemente non correlati alla gastroparesi, e il risultato risultò positivo. Di conseguenza, iniziò a prendere farmaci per questo disturbo e un paio di settimane dopo la sua gastroparesi “incurabile” scomparve. Completamente scomparso, nessun sintomo di sorta. Si scopre, dopo aver parlato con alcuni cardiologi e neurologi che hanno familiarità con la disautonomia, che la sua gastroparesi era un sintomo di disautonomia. Con queste informazioni nuove per lei, Fátima e la sua famiglia hanno deciso di sensibilizzare l'opinione pubblica su questo disturbo e sulle condizioni che ne derivano per evitare che altre persone soffrano per anni senza una risposta sui loro sintomi, a differenza di Fátima.

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